Bíborka

kinyitja a konyhaszekrényt, amiben az edények vannak. Peti játszik, rakja kifelé a puzzle-t. - Nem főzünk Bíborka!!!- mondja Peti Bibinek. :)

Bibinek és nekem is nagyon tetszik az új torna, a csoportos. Már kétszer voltunk. Hetente kétszer kell mennünk. De a csütörtökit átrakták péntekre. Így kértük Mónikát ha lehetséges akkor tegyük már el a fejlesztést, hogy ne kelljen háromszor mennünk egy héten. Át is tette keddre. Nagyon rendes a Móni. Annyi nyűgünk van és megoldja mindig. :)

Most majd mennünk kell kardiológiára is kontrollra, meg közben nagy bakit csináltam és nem mentünk pszichológushoz, úgy-hogy most oda is megyünk. Egyébként februárban kellett volna. Ez majd nyolcadika és kilencedike lesz. Azon a héten háromszor is megyünk Debrecenbe.

Még nem kaptuk meg a kártyát az utazásit, már pedig írtunk is levelet, telefonáltam is. Nem tudom mi a fenének vannak ott ha ennyire se képesek. Ez pedig alanyi jogon járna Bíborkának. Hiszen én is küldöm nekik minden évben időben az igazolást arról ami nem fog változni soha az életben. Hiszen a Down az Down marad mindig. Nem tudom miért kell minden évben igazolnom, bizonyítanom nekik, hogy a gyerek Down-os. De ha nekem van szükségem valamire akkor még annak ellenére se küldik, hogy telefonálok, írok, telefonálok.

Tegnap Bíborkámat baleset érte, beesett a fürdőszoba ajtón. Be volt csukva, ő neki támaszkodott és puff. Nagyon megütötte magát. Az orra és a szemhéja is megütődött és kikarcolódott, vérzett is neki.

De azért már annyira haladtunk, hogy már három lépést lép. Remélem ez az esés nem fogja visszavetni.

Csütörtökön kijött a nyolcadik fogunk. Kicsit lázas is lett Bíborka, így pénteken újra elvittem az orvoshoz, de azt mondta doktornő semmit nem hall és lát amitől lenne a láz, így valószínű csak a foga, de felírta az atb. Kiváltottam. Kint van a spájzban. Nem készítettem el. Remélem nem is lesz rá szükség. Most már nem lázas. Kicsit nyűgös, de szerintem most már omlani fog a foga kifelé. Az kínozza.

Petivel tegnap bábszínházban voltunk az óvodával. Tetszett neki nagyon. Pom-pom meséi voltak.

Ígértem, hogy írok a filmről. Nem vagyok a szavak embere, de olvastam egy elég jó kritikát és azt szeretném ide belinkelni.

Szeretném megköszönni Momi Renátának és az Angyalszív Alapítványnak, hogy megnézhettem a filmet. Nagy élmény volt. Sírással és nevetéssel.

A film egy érdekes kérdést érint, amikor egy Down-kóros felnőttember magánéletére, főképp szerelmi életére fókuszál. Daniel (Pablo Pineda) fehér hollónak számít e betegséggel együttélők körében, hiszen egyetemet  végzett, állása van, és azt mondhatnánk viszonylag normális életet él. A történet ott kezdődik, hogy 34 évesen első munkahelyének, első  napjába csöppenünk. Új helyzet, új arcok, új feladat, de úgy látszik a férfi remekül helyt áll. A dolgok akkor kezdenek összekuszálódni, amikor beleszeret egyik kolléganőjébe, Laurába (Lola Duenas, Belső tenger, Volver), akinek magánélete már eddig is nélkülözött minden nyugalmat. Laurának tetszik a kedves, csupaszív Daniel, de hogy viszonozni tudja-e a fiú érzelmeit, az a maga számára is kérdéses.

Nem tudom ki, mit tud a Down-kóros felnőtt emberek életéről, lehetőségeikről, jogaikról, de a spanyol társadalom mindennapjaiba ez alkalommal kicsit beleshetünk. A film egy elég pozitív felütéssel kezdődik, Daniel az e szindrómában szenvedők jogairól beszél nagyközönség előtt, majd egy táncterembe vezet a kamera, ahol a Down-kóros felnőttek tánccal fejezik ki önmagukat. Lelket gyönyörködtető képek ezek, teljesen elringat abban a nyugodt tudatban, hogy lám-lám, mégis van élet  a normalitáson túl. De, amint elkezdünk mélyebbre belelátni a családok és a szereplők életébe, elfacsarodik a szívünk, és bizony ott ugrál a gombóc  a torkunkban, egy-egy mozzanat után. Pedig a film tele van humorral. Daniel cinizmusából fakadó humora fergeteges. De a maga egyszerű bája is mosolyt fakaszt a néző arcára. Ez egy feloldhatatlan kettőséget okoz a bennünk, mert egyrészt bátran nevetnénk a szereplők esetlenségén, de ugyanakkkor tudatában vagyunk annak, hogy ezen nem szabadna nevetni, ezen nem illene nevetni. Mégis azt mondom, bátran nevessünk Danillel és barátaival, mintha csak magunkon mulatnánk, hisz okoskodhatunk, de mi, úgy nevezett normálisak is sokszor csak topán botladozunk a nagybetűs életben.

A provokatív témájú film felkavaró élményekkel gazdagít, és segít elfogani a köztünk élő emberek másságát. Lola Duenas a filmben nyújtott alakításáért Goya-díjat kapott. Az alkotás másik megdöbbentő momentuma, hogy a főszerepet alakító Pablo Pineda valóban Down-kóros.

A Down-kórt direkt nem javítottam ki Down-syndrómára. Sokakat zavar a kór elnevezés. Én már megszoktam és általában ha azt mondom Down-syndrómás azt se tudják miről beszélek. Ha már azt mondom kór úgy már tudják miről beszélek.  De szerintem ez az elnevezés a legkisebb gond.

Tegnap voltunk az új gyógytornászunknál akihez most már fogunk járni hetente kétszer. Felmérte az állapotát és ahhoz képest osztotta be csoportba. Több gyerek lesz együtt olyanok mint ő, hogy már fel áll, de még nem megy. Egyébként azt mondta, már csak annyi híjja van, hogy bátorság. Egyébként már menne. Ma is kellett volna már mennünk, de elég korán van így busszal nem indultam neki, Imi meg ma nem ért rá. De csütörtökön már megyünk.

Szerdán meg én megyek egy kicsit csavarogni. Lesz egy vetítés Debrecenben azt megyek el megnézni. Bogi keresztlányom jön velem. Imi meg itthon marad a gyerkőcökkel. Majd mesélek a filmről.

Tegnap elvittem Bíborkát az dokihoz, mert elég furcsán vette a levegőt, de a doktornő azt mondta semmi komoly a tüdején nem hall semmit, csak el van kicsit dugulva az orra, de továbbra is adjam neki amit eddig és meggyógyul. Most szakadozik már felfelé, mert péntek óta adom neki a köptetőt. Homeopátiást. Meg c vitamin.

Peti tegnap sírdogált az oviban, azt mondták lehet bújkál benne valami, de most meg már én úgy látom teljesen rendbe jött, szinte már az orra se folyik és nem is köhög. Hát remélem csak inkább az, hogy most jön ki rajta, hogy ott kell lenni az oviba. Pedig szeret menni és vágyik. Bár Peti nem is nagyon köhögött, csak az orra folyt.  De azzal is úgy vagyunk, hogy egyszer abba marad és egy két nap múlva újra megint. De nem lázas, meg semmi.

Most meg készülök sütkérezni. Egy régi receptet találtam meg és azt akarom megcsinálni. Muffin. Zöld süti az a neve.

elég sok minden történt. Hétfőn Petit megharapta az egyik kis barátja. Az arcát. Imi volt érte és azt mondta, már fél a gyerekért menni, mert hol ő üt, hol őt harapják. Ez van,  majd csak alakul és nem fog verekedni, remélem. A dadogás kezd abbamaradni. Most a 117 darabos puzzle kirakós játék az ász nála. Minden nap mikor hazajön kirakja estig vagy háromszor. :) Tegnap elkezdtük az ottalvást is és szerencsére nincs gond vele. Remélem így is marad.

Ma voltunk Debrecenben. Mártikánál ma se ordított már Bibi, biztos érezte, hogy az utolsó alkalom, mert jövő héten már próbálják felmérni milyen állapotban van és melyik csoportba teszik be tornára. Hétfőn egyre kaptunk időpontot a gyógytornázshoz.

Egyébként most már egyre bátrabban lépeget magától, de még azért kis gyenge. Mónikánál is nagyon ügyes volt. Nagyon ügyesen fűz és építi a kockát. De sajnos nagyon szétszórt még és mikor rájön akkor górál össze vissza mindent, meg más játék után kajtat.

Viki orvosnál volt hétfőn, kapott atb-t, de nem írták ki táppénzre. De már jobban is van. A suli egész tűrhetően megy még mindig, remélem nem enged ki, hanem ezt a szintet tartja. Voltunk a múl téhen bent a suliban, mert itthon hagyta a tesi cuccát Viki és dícsérte az osztályfőnöke, hogy nagyon kedves és ügyes.

A kicsik még taknyosak, de semmi komoly.

Úgy néz ki most már hét fogunk van. :) Hurrá, lehet harapni!:( És ugye egyre többet beszél Bíborka. Próbálja a szavakat utánunk mondani. Például az alma az almama. De ha puszit küld akkor meg azt mondja pá, mert nem tud még cuppantani, arra még nem jött rá hogyan is kel. De mondja, mama, apa, papa. Tegnap nem voltam bent vele a korain és mivel én vagyok a mentsvár, mindig mikor kötelező volt neki végig csinálni valamit akkor nézett az ajtóra és kiabált, hogy anya, a végén meg már gyűlt a könnyecske is a szemében. Itthon meg most rájött lehet tologatni a játék babakocsit, olyan ügyesen tologatja. :) És most már mer lépni magától is ha nem messze vagyunk tőle. Eddig csak felállt és leült nem mert lépni. Csak borult előre. Tegnap éjszaka meg szinte egész éjszaka rajtam lógótt, alig aludtam valamit.

Péterem verekedik az oviban. És ugye elkezdett dadogni is, mert az agya előrébb jár mint a szája és inkább dadog, de mindenki azt mondja legyek türelmes és ez meg fog oldódni hamarosan. Egyébként jól elvan az oviban, még nem alszik ott. Tegnap Mihály napi vásároztak és kérdezte az apja tőle, hogy mivel fizettek, pénzzel, és mondja nem hanem kaviccsal. Akármi van ebédre el sorolja mikor hazajövünk mit evett. Egyébként most elég jól eszik mióta szedjük a Béres cseppet. Bár kicsit még mindig taknyos, de annyira nem vészes.