Bíborka

A karácsonyunk szép volt. Voltunk itthon is és a Mamáknál is. A gyerkőcök szép ajándékokat kaptak. Bíborkának fejlesztő játékokat vettünk amit Peti már szépen le is nyúlt:)) Ezekkel ő is tud játszani hiszen nem sok idő van köztük csak két év.

Szilveszterkor Bíborka véletlen teljesen egyedül felült. Azóta sem, de akkor valahogy úgy sikerült. :)) A szilveszter is nagyon jól sikerült. Bíborka keresztszülei és anyuék voltak itt. Kártyáztunk, beszélgettünk.

Január 6-án kellett volna mennünk a doktornőhöz visszamennünk, de telefonáltak, hogy nem lesz a héten így nem mentünk, kaptunk új időpontot. Remélem végre rendbe jön már a kis karja, de ezt majd ő megmondja majd ha megyünk.

Január 5-én meg mentünk a tanácsadóba BCG újra oltásra, mert nem fokadt meg, de közben nem lett elég az otóanyag így nem kaptuk meg. De végül is nem bánom, mert Bibi hörghurutos lett és nem is baj, hogy nem kapta meg, bár ettől függetlenül megkaphatta volna. El vittem a dokihoz előtte való nap. Köptetőt meg spiropent kell szednünk. Remélem rendbe jön hamar.

Egyébként most nem nőttünk, de híztunk 20 dkg-ot. Még nem vagyunk hét kilók. De nem baj majd megnövünk egy-kettő.

Így ezen a héten kimaradt a kezelés is, nem mentünk had jöjjön helyre rendesen és majd a jövő héten talán megyünk már. Fiziko terápiára hétfőn kell mennünk fél 11-re. Torna meg korai fejlesztés meg csütörtökön.

És sajnos még lesz egy temetésünk is. Mamám meghalt a héten és jövő héten kedden temetjük. Nyugodj békében Mama.

Hol is kezdjem? 2008 júliusában nyaralni mentünk Erdélybe. Nagyon szép sok mindent láttunk, annyi baj volt csak, hogy nagyon nem jól éreztem magam végig. Ráfogtam arra, hogy az antibiotikumtól van, mert beteg voltam előtte való héten és azt szedtem.

De mikor hazajöttünk továbbra is nem voltam jól. A férjem mondta, hogy csinálj már egy tesztet! Kérdem minek? Hát nem vagyok én terhes. De aztán csak elmentem venni egy tesztet és kimutatta, jön a baba. Harmadik. Mondtam a páromnak és én nagyon úgy láttam, nagyon örül neki, én egy pillanatra elgondolkodtam azon, hogy megtartsuk-e, hiszen még a kicsi is kicsi. De a párom azt mondta nem vetetjük el és kész.

Minden vizsgálatra  eljártam, mindent rendben találtak, de én szerettem volna genetikára elmenni, hiszen nálunk a családban a harmadik gyerekkel szokott gond lenni. A húgom szellemi fogyatékos. A doki azt mondta, hogy annyira rendben vannak az eredmények, hogy hiába megyek a genetikára, úgy sem csinálják meg a vizsgálatot amiből kiderülhet ha valami gond van.

4D-s ultrahangra anyagi okok miatt nem mentünk, bár én nagyon szerettem volna. Hát vártuk, hogy majd március elején megszületik a Bíborka.

2009. február 18-án voltunk a második NST vizsgálaton, de még semmi jele, hogy szülnénk, de hát még ne is, hiszen még csak 37 hetes terhes voltam.

Másnap reggel korán keltünk,mint mindig. A kisfiam korán kelő. Kimentem WC-re és hát úgy láttam, hogy a nyákdugónak annyi, kijött, de úgy éreztem, hogy fáj is a hasam, ami nekem furcsa jelenség volt, hiszen egyik gyerekkel sem volt fájásom, csak az oxitocintól.  Olyan 13 perc volt az első és a második fájás között. Aztán egyre csak rövidült az idő két fájás között. Aztán mer erősebbek is voltak a fájások. Felhívtam a védőnőmet, hogy ilyenkor mi  van. Ő azt mondta hívjam a mentőt, ha úgy látom nem össze vissza vannak a fájások, hanem egyforma időközönként és hát ha rövidül is az idő.

Így is volt, már öt perces fájásaim voltak, mikor hívtam a mentőket. A párom itthon maradt a kicsi fiammal. Ekkor még nem sejtettem, hogy tíz napig nem fogom látni.

Mire a mentő beért velem már három perces fájásaim voltak, és hát igencsak fájt rendesen. Bementünk az ajtón, akkor már a magzatvíz is folyt. Be az ambulanciára, hívták a dokimat, mert én hiába hívtam ki volt kapcsolva. Egy kis idő múlva már ott is volt és vizsgált is. Aztán kitöltötték a papírokat és irány a szülőszoba. Bevezettek egy fürdőszoba szerű helyiségbe, hogy öltözzem át hálóingre. Ez megtörtént. Aztán jött a szülésznő, hogy szálljak fel a szülőágyra, de éppen fájásom volt és mondtam neki egy pillanat, csak éppen fáj. Hát nem hatotta meg, akkor is menjek már.

Mentem fel az ágyra, nagy nehezen. Egyre erősebbek voltak a fájásaim, jött a doki is mondta egy nagyon kicsit még tartsam ha lehet, mert még nem volt eléggé eltűnve a méhszáj. Mondom megpróbálom. Alig volt vagy négy fájás az ágyon, már a tolófájás jött, de én csak egyet tudtam visszatartani, szóltam a szülésznőnek, nem tudom tovább visszatartani, fogta csapta le a lábam és már jött is a doki. Egy nyomás már éreztem ott a feje második nyomás: kint is a baba. Szinte hihetetlen milyen hamar. Fél kilenckor ért be a mentő és 9 óra 40 perckor megszületett Boros Bíborka Zsuzsa. Annyi furcsát láttam, hogy nagyon ki van ázva. A doki mondta, hogy hát nem úgy néz ki mint aki korán jött. De már a magzatvíz sem volt tiszta. A hasamra rakták. Aztán elvitték felöltöztetni. Aztán megint oda rakták és után elvitték.

A dokit már noszogtatták, hogy várják a műtőbe,de ő azért csak összevarrt, aztán elment műteni. Egy óra múlva kellett az ágy másnak is, hiszen nagyon sokan szültek még utánam. De először pisilnem kellett és utána irány a szoba. Babás szobát nem kaptam, mert nem volt, így egy hatágyasba kerültem. Ahol már voltak hárman én voltam a negyedik.

Vártam a babámat hatkor mert azt mondták akkor már hozni fogják. De nem hozták. Nagyon ideges voltam, nem értettem mi van, de rosszra még akkor nem gondoltam. Majd az egyik csecsemős elkottyintott annyit, hogy nem beszélt még velem a főorvos asszony? Mondom nem, akkor már sejtettem valami gond van, vártam, hogy majd valaki tájékoztat, de nem tette senki.

Az éjszakám kegyetlen volt. Semmit nem aludtam. Olyan fájásaim voltak, mint a szülési fájások. Folyamatosan. Húzódott a méhem.

Reggel vártam a babát megint nem hozták. Kilenc órakor jött a főorvos asszony és hívott, hogy beszélni szeretne velem. Bementünk oda ahol a babák vannak. Megmutatta Bíborkát. Rá volt kötve egy ilyen szívhang és szaturációt mutató gépre. Oxigén maszk az arcán. Elmondta, hogy nagyon rossz hírt kell közölnie velem, sajnos a babánk Down-syndróma gyanús. Akkor azt hittem leszakad alattam a föld. Megmutogatta, hogy honnan lehet ezt látni. De nekem az volt akkor a legrosszabb, hogy oxigén maszk van rajta és nem csak a genetikai dolog van, hanem még az is, hogy nem kap rendesen levegőt. Nem is tudtam hirtelen melyik a rosszabb. Szóval úgy minden letaglózott úgy hirtelen. Azt mondta a főorvos asszony akkor, hogy elviszik a kicsit szívultrahangra, mert ezzel a kórral általában velejáró betegség a szív probléma.

">Imit hívtam azonnal ahogy beszéltem a főorvos asszonnyal, elmondtam neki mi van. Nagyon kibukott ő is. Jött is azonnal be, és mi is mentünk ki kocsival a Jerikó utcára, kint vártunk míg  a vizsgálat tartott, aztán bementünk és ott közölte a doktornő, hogy a szívével semmi probléma. Nagy kő esett le a szívünkről.

Visszamentünk a korházba és a párom is beszélt a doktornővel. És meg is nézhette a babát, bár látta de csak az üvegen keresztül a kis ládába amibe vitték.

Csütörtökön született Bíborka.  Szombaton fejtem le neki anyatejet, hogy azt adják neki . Vasárnap a főorvos asszony mondta, hogy megpróbáljuk a szopizást. Én csak néztem, hát hogyan,oxigénmaszk nélkül mi fog történni. De odatartottam neki a maszkot és közben szopizott. Szerencsére azóta is szopik. :))

Következő héten szerdán még mindig kellett neki a maszk. Szó volt arról, hogy csak oxigénpalackkal mehetünk haza, de én féltem.  A főorvos asszony azt mondta elkezdjük a tornát a kicsinek. Minden szopizás előtt tornáztattam amit megmutattak egyszer. Délelőtt kezdtük, délután már nem kellett a maszk. 

Már akkor meg azt mondták oxigén palack nélkül mehetünk haza. De én féltem mi lesz ha otthon kezd el szürkülni.:(

Így megbeszéltük a Főorvos asszonnyal, hogy még hétvégére maradunk. Szólt, hogy viszont légzés figyelőt szerezzünk be.

Pénteken újra mentünk szívultrahangra , kontroll. Újra ezt mondták, hogy Down-al együtt járó szívproblémája nincsen.

Visszamentünk a korházba és lent beszélgettünk a párommal, mert látogatási tilalom volt. Pont akkortól mikor megszültem. Jött a Főorvos asszony és kérdeztük tőle, mivel ilyen jó az állapota Bibinek, nem mehetnénk e haza már szombaton.

Azt mondta ő is így gondolja, annyi akadálya van, hogy kell a légzésfigyelő. A párom barátai vettek nekünk egyet. Milyen jó ha a barátok a bajban is velünk vannak.:))

Így másnap jöttünk is haza.  Egyébként nagyon –nagyon sok segítséget  kaptunk a főorvos asszonytól.

Hazajöttünk. Nagyon jó volt végre itthon lenni. Bíborkám nagyon jó alvó volt eleinte éjszaka  is majdnem végig aludta az éjszakákat.  

Három hetesen voltunk genetikai vizsgálaton. Na én kidőltem. Annyira hamar alvad a vérük még ilyen kicsi korban, hogy alig tudtak tőle venni vért. Alvadt be a csőbe. Én segítettem megfogni, de egyszer csak úgy éreztem mindjárt elájulok. Annyira sírt, hogy csak na. Ráadásul azt mondták lehet nem is lesz elég a vér amit levettek.

Egy hónapos vizsgálatra mentünk a Tanácsadóba. 50 cm. 3550 gramm.

Aztán eljött a hathetes vizsgálatok ideje. Először is én mentem vissza a dokihoz. Rendben talált mindentJ , majd ugyanitt csak a másik épületben neurológiára vittük Bibit. Itt megmutatta a dokinő, hogy hogyan tornáztassam. Nagyon-nagyon rendes dokinő. Azt mondta majd ha meglesz a genetkiai eredményünk akkor menjünk vissza hozzá kontrollra. Aztán irány gyorsan a csípő ultrahang, itt is rendben találtak mindent. 

Április elején elmentünk a dokihoz, mert Bibi köhögött és szörtyögött. Hörghurut. Kapott gyógyszert. Következő héten csak nem javult Bibi ezért visszavittem a dokihoz. Irány a kórház. L Bent kellett maradnunk. A röntgenje negatív lett, szerencsére nem tüdőgyusziJde magas a crp-je ezért atb-t kapott. Vénásan. Bent kellett maradnunk végig míg kapta az atb-t. Bent lehet egy szülőnek lenni a picikkel. Még ez a szerencse. Egész nap egy székben ültem, nem mertem ki se mozdulni, nehogy még valami mást is összeszedjek. Este kaptam egy matracot azon aludtam. Nagyon kikészültem, mert sok nagyon beteg gyereket láttam. Ez engem nagyon megviselt, nem is beszélve, hogy Bibi is beteg, de szerencsére ő jól reagált a gyógyszerre és meggyógyult hamar. 

Mikor felvettek bennünket az ambulancián mondták, hogy már megvan a genetikai eredményünk. Beszéltem a Bíborka kezelő orvosával és kértem ha lehet akkor had mehessünk át oda is míg bent vagyunk. El is intézte. Átmentünk. Sajnos azt állapították meg, hogy minden egyes vizsgált sejt sérült. Ennyi. Ez van.  Aztán eszembe jutott, hogy nekünk időpontunk van a szívultrahangra, de nem a Klinikán, de azt mondta a kezelő orvosunk is és a professzor asszony is, hogy megnézik ott is. Így oda is lementünk. Ugyanolyan állapotban van még mindig a szíve. A lyukacska ami még egy éves koráig összezárulhat az még mindig megvan.

Mikor kiengedtek bennünket haza bementünk az Ibolya utcára a Doktornőhöz, hogy megvizsgálja. Megállapította, hogy van neki egy plexus sérülése is és ezzel már korábban mennünk kellett volna, de még mindig nem késő. Azóta kezelésre járunk fizikoterápiára. Szépen javul tőle.

4 hónapos kora előtt beteg lett, kapott amoxicilint. Rendbe jött tőle hamar. J)

Közben beadtuk a közgyógyhoz a kérelmet is, mert a nyáron nincs kezelés az Ibolya utcán, így én megtanultam, hogyan kell kezelni és én csináltam neki a nyáron. Egy kicsit ez is döcögősen indult, mert először nem küldtek csak egy szárat az elektródához, aztán meg mikor megküldték a másikat is kiderült, hogy nem jó a másik. Azt ki kellett cserélni, de szár nélkül csináltam, igaz kicsit csípett néha, de csináltam neki.

Júliusba voltunk kardiológián megint, kontrolon. Még mindig ott van a lyukacska a pitvarok között. Igaz most azt mondták kettő csak egy kis fal van a kettő között. De várunk vele hátha össze záródik, de ha nem műteni kell. Négy hónap múlva kontroll.

Ugyan ezen a napon voltunk pszichológusnál is. Aki megvizsgálta Bibit és itt megbeszéltük, hogy szeptembertől szeretnénk hordani korai fejlesztőre Bbit és ezt ő kérvényezi és majd szólnak ha menni kell elmeszakértőire.

Augusztus közepe táján megkaptuk az agyhártya gyulladás elleni védőszurit. Azon  a héten vasárnap kiütéses lett. Pici apró piros pöttyök. Elvittem a dokihoz. Azt mondta rózsa himlő. Ennek már csütörtökre el kellett volna múlnia, de nem. Ekkora már a két karja és a két lába csupa apró sötét piros pöttyös lett. Pénteken elvittem a dokihoz. Azonnal küldött bennünket a kórházba. Mentővel mentünk. Nem is gondoltam semmi rosszra, ugyan is a doki nem mondta ő mire gondol, hogy mi is lehet ez. Beértünk a mentővel. A doktornő leküldött bennünket gyorsan laborba, előtte megvizsgálta.  Visszamentünk az eredménnyel és akkor nézi és mondja, hogy na akkor a életveszélyt kizártuk. Teljesen ledöbbentem, azt sem tudtam, hogy életveszélybe is lehet. L De szerencsére jó lett a véreredmény, de a biztonság kedvéért átküldött bennünket egy hasi ultrahangra. Ott már sírtam, mert még bennem volt az a szó, hogy életveszély. Itt megnyugtattak, hogy minden rendben van. Visszamentünk és vettek Bibitől vénából is vért. Jó sokat. De így mindent megnéztek. Egy mukja sem volt, nem sírt. J Viszont azt mondta a doktornő megfigyelésre benntartanak bennünket. Négy nap után hazajöhettünk. A pöttyök múltak. Halványodtak. Egyébként ezek bevérzések voltak és azt mondták Rózsa himlője nem volt. Hanem ez lehet valami vírus fertőzéstől lettek neki. De szerintem konkrétat ők se tudtak meg.

Szeptemberben voltunk a szakértői bizottságnál ahol elrendelték, hogy járhat korai fejlesztőre.

Szeptembertől beindultak a kezelések. Hetente egyszer járunk. Fiziko terápiával kezdünk Mártikánál, aztán Ritához járunk Gyógytornára, de a torna felét már végig ordítja, fáradt. Utána megyünk korai fejlesztőre Mónikához. Ott nyugodt nem sír. De elfárad és hazafelé alszik mint a poc.

Októberben voltunk Zsadányi doktornőnél és azt mondta még egy kicsi eltérés van a két keze között így még kell a fizikoterápia. Azt mondta még, hogy a szociális fejlettsége korát meghaladjaJ

Következő héten genetikára kellett menünk kontrollra. De vért nem vettek, mert előtte vettek mikor a korházban voltunk és így most nem kellett. Majd egy fél év múlva megint kontroll. Itt nézik, hogy rendben van e pajzsmirigye meg a vas.

Aztán az őszi szünet után meg lettek bolygatva kicsit a kezelések, mert felcserélődött minden. A korai fejlesztés maradt és után a fiziko terápia és utána pedig a gyógytorna. Na így a gyógytornát ezek után végig ordította, mert már annyira álmos volt. Ritának a gyógytornászunknak kis babája lesz így most voltunk nála utoljára december közepén az utolsó kezelést végig ordította és el is aludt a végére, még horkolt is.

Voltunk vissza kontrolon a kardiológián. Még mindig meg van a két kis lyuk. De várunk, hátha összezáródik magától legalább az egyik. Jó lenne.