Bíborka

Március 21-én Down szindrómások világnapja alkalmából Debrecenben szimpátia sétát szervezett a Angyalszív Down Alapítvány, majd ezt sérült gyermekek műsora követte a Fórumban. Majd ezt követően megnyitották a kiállítást ami 22 Down gyermek, felnőtt képétől állt. Bíborkánk is közte volt. Délután a Csokonai Színházban integrál játszóház volt majd a Református templomban a mise a Down emberekért szólt. Sajnos a két utóbbin nem tudtunk bent maradni Debrecenben, de délelőtt mi is ott voltunk. Nagyon felemelő érzés volt látni, hogy ennyi ember beállt a szimpátia sétára.

Bíborka nagyon ügyes lett szobatisztaságilag. Most már egyedül megy a bilihez, húzza le a nadrágot és ül rá a bilire, végzi a dolgát, majd húzza fel a nadrágját egyedül. :) Valamelyik nap megy be pisilni a fürdőszobába, már elég rég óta volt bent, mondom most már utána nézek mit csinál ilyen sokáig. Milyen látvány fogad: Bíborka a centrifugába és a hajszárítóval szárítja a haját, vagy is csak úgy tett, mert a hajszárító természetesen nem volt bedugva.

Nagyon szeret mindenüvé bebújni is. A szekrény háta mögé is. Még jó is, mert ha véletlen valami leesik akkor ő ki tudja szedni. :) De van olyan is, például ma beszorult az ágy háta mögé. Na akkor aztán sír, rí.

A kutyáját is nagyon imádja, előszeretettel lovagol rajta. Még most hagyján is, de később ha súlyosabb lesz le kell róla szoktatni, mert a kutya gerincének azért nem tesz jól. Bár tegnap anyu szerint felborította Timi Bíborkát és után keresztül gyalogolt rajta, de szerintem nem lépett rá, mert akkor Bibi igencsak sírt volna, csak anyu túlreagálta a dolgot.

Bíborkának mániája, hogy mindent a lepedő alá rejt el. Például konyhai reszelőtől kezdve a papír zsebkendőig mindent. Most ma reggel magát is sikerült elrejtenie alá.

Néha vissza szoktunk járni Kovács Márta főorvos asszonyhoz. Akinek nagyon sokat köszönhetek. Aki olvasott eddig és ismer azoknak nem kell mondani, hogy miért. Most is nagy szeretettel várt és fogadott bennünket.

Kutyás terápiára úgy egyeztünk Imivel, hogy ő hordja Bíborkát. Így van egy pár szabad órám. Sajnos, mert azért ez nekem is tetszik, de nagyon. Mikuláskor meglepetésként a Saci terápiás kutya hat kölykét bevitték meglepinek a gyerkőcökhöz. Bíborkát egyből letámadták, mert érezték rajta a mi kutyánk szagát, mielőtt elindultak kutyázott egy kicsit itthon is. Tolta el őket magától, mert nem tetszett neki, hogy a hat kutya egyből ráugrott.

Bibi kidőlt.:)

Járt nálunk a Mikulás. Bibi ahogy megkapta a csomagot, rögtön el is hajintotta. :) A rendőrségen is járt a Mikulás, mint minden évben jó kis műsor volt. Még mi is jókat nevettünk rajta. De voltunk a Ficánkába is Mikulás ünnepségen. Meglepetésként az a bűvész bohóc volt meghíva aki tavaly a Down-napon Debrecenben.

Hajni húgom Püspökladányba egy napközi otthonba tölti napjait. Elmentünk Bíborkával és anyuval megnézni őket. Beszéljenek a képek.

A kabát. Olyan aranyosan mondja, majd meg eszem. Meg újra mondja a Mamát is. Pedig azt mostanában már hanyagolta.

A héten nagyon ügyes volt a  fejlesztésen, egyre jobban csinálja a dolgokat. A tornán mindig bohóckodik. Ő a mókamester. Annyira laza mint a rigalánc. Esik szét.

Tegnap megkaptuk az influenza oltás, de még egyszer kap egy hónap múlva. Kicsit sírt, de nem lázasodott be, jól viselte, aludt is mint a bunda. Igaz éjszaka felkelt és ki kellett venni magam mellé, ha visszatettem felébredt. Így együtt aludtunk. A kis keze rajtam, hogy érezze ott vagyok, úgy aludt vissza.

Tegnap délután formaegyeztetést csináltunk, fel is vettem videóra. Olyan ügyesen felrakta a formákat a helyére. Nagyon ügyes.

Bibi egyre jobban szeretne önállósodni. Hála Istennek. Most már nem nagyon fogadja el, hogy én etessem, mindent a kezébe kell adni és ő eszi magától. Már tegnap a levest sem ette meg csak úgy, ha ő ehetett egyedül. Igaz a végén a takarítás következik, meg az átöltözés, de megéri akkor is. A tányér ha nem figyelek tuti a földön köt ki.

És a másik nagy dolog ami újdonság, hogy a cicát mondja igaz nem így, hogy cica, de az lesz belőle előbb utóbb. A négy fő színt már megkülönbözteti.

Most éppen apával vannak kutyás terápián. Én meg itthon próbálom a házat vissza fordítani eredeti állapotába. :)

Sok sok minden történt mióta nem írtam a blogot.

Például, hogy Bíborka kezd ügyesedni a kanál használatában. Fogok róla feltenni képet. Imád porszívózni is. Ha már megemlítem, hogy porszívózunk akkor már szedi elő, még a csövet is, mert azt is megfigyelte hová rakom el. Erről is fogok felrakni ide képet. Egyre kevesebbet dobál. Viszont ügyesen dobja a labdát. A csoportos tornán és a fejlesztéseken is egyre ügyesebb. Most még plusz járunk kutyás terápiára is, majd fogok róla készíteni képet és azt is fel fogom tenni. Jártunk vízi tornára is, de azt most abbahagytuk, mert a kardiológián azt mondták, hogy vigyázzunk rá nagyon, mert egy komolyabb lázas állapotot nem biztos, hogy bírni fog a szíve. Fél év múlva újra nézik, de akkor már tényleg mennünk kell fel Pestre és ott meg fogják mondani mi a további teendő. Nyáron viszont voltunk vízi tornán, de nagyon szerette Bibi. Két hétig jártunk minden nap. 

Megkértem az influenza oltást is, mert ugye az is magas lázzal jár és ugye most fokozottabban kell rá vigyáznunk.

Voltunk genetikán és az endokrinológián is. Vettek vért. Ki is küldték az eredményt a pajzsmirigye rendben van. Így majd akkor kell mennünk kontrollra mikor a genetikára. Oda olyan jó kis időpontot kaptunk, hogy félek el fogom felejteni. 2012. december 30. fél 9.

Júniusban, Pünkösdkor Erdélyben voltunk a búcsúba, Csíksomlyón. Beszéljenek a képek.

A héten csütörtöktől vasárnapig futnak a maratoni futók a fogyatékos gyermekek esélyegyenlőségéért. Keresztülfutnak Nádudvaron is. Vasárnap 10 óra magasságában futnak keresztül a városunkon és remélem nagyon sokan csatlakoznak hozzájuk itt nálunk is. Én pedig segítőimmel egy kis vendéglátást tervezünk nekik a Művelődési ház előtt. Szeretettel várunk mindenkit. Aki még esetleg szeretne hozzájárulni ehhez a vendéglátáshoz várom a jelentkezését.

nem írtam már. De meg volt az oka. A gépünk is bekrepált és a gyerkőcök is betegek voltak. Bibi is elkapta a barihimlőt. Petit is nagyon megviselte, de Bibin ötször annyi kiütés volt és a szája is dugig volt, nyelve, ínye, szájpadlása. Szörnyű. Nem evett, alig tudott inni. De már szerencsére jobban van.

Épp most nevettem, mert hordja Petinek a kukit, mert mondtam neki vigyen Petinek is és azóta, csak hordja neki. :)

Tegnap volt az óvodában az anyák napja. Nagyon aranyosak voltak a gyerkőcök. Igaz Peti fáradt is volt, mire hazaértünk el is aludt a bicikliülésbe.

Peti a tüszős mandulagyulladással több mint egy hétig volt itthon. Közben Bíborka is elkapta tőle. Mire meg kigyógyult a mandula és torok gyulladásból, kijöttek a pöttyök. A bari himlőt is elkapta. Most várakozó állásba vagyunk, mert valószínű Bibi is elkaphatta tőle. Elég nyűgös is Bibi. Annak ellenére, hogy tegnap vettük be az utolsó adag atb-t, nyűgös és tegnap is szinte egész nap hőemelkedése volt.

Pénteken voltunk Endokrin szakrendelésen. Minden véreredménye rendben van Bibinek. Majd fél év múlva kell menni kontrollra, aztán ha akkor is rendben lesz akkor csak évente kell nézni neki a pajzsmirigyet.

Egyébként egyre többet-többet eszik Bibi. Látszik is rajta rendesen. Kerekedik. Levágattam a haját is, így még jobban látszik.

Viki meg Mozaik verseny döntőjén volt tegnap Debrecenben. Angolból és matekból, de nagyon nehéz volt. Szerdán lesz eredmény.

 Nagyon sok boldog névnapot Bibi!

Voltunk múlt héten genetikán kontrollon. Mondtam a doktornőnek, hogy következő héten meg megyünk endokrinre, így levették ahhoz is a vért, ha már szúrják akkor egyúttal azt is. Így ha most megyünk majd pénteken annak is meg lesz az eredménye.

Már nem tudtunk menni de tornázni se fejlesztőre, mert 11 elmúlt mire végeztünk. De pénteken voltunk tornázni. Bíborka hozta a formáját. Akkora adag huncutság van benne, hogy csak na. Állandóan kötekedik, de már nem csak velem hanem Gabikával is. Mondta is neki: hogy azt mondta Zsadányi doktornő, hogy Bíborka nagyon ügyes én meg mondtam neki, hogy kátrány rossz:):). Na de azt mondják ha a gyerek tudatosan incselkedik és rosszalkodik akkor van ész is, mert ész nélkül ez nem menne. És itthon is egyre tudatosabban viselkedik. És ha kérek tőle valamit akkor azt csinálja is. Nem csak kis egyszerű utasításokat. Olyanokat is, hogy hozd ide a sárga bábut. És idehozza. A sárgát azt most már nagyon tudja. Nem téveszti. Vagy, hogy üljön le a kockára és ráül. Meg hasonló dolgokat. Most már, hogy jó idő van, sokat vagyunk kint is. Hintázunk, kutyázunk, felfedezi az udvart.

Közben kijött a 10. fogunk is. Jól megszenvedett vele megint. És most még a nyála is csorog. Pedig eddig nem csorgott.

A szobatisztaság kialakulóban, szerintem nyárra szobatiszták leszünk.

És voltunk óvodában is. Petit én vittem oviba, Bibit is vittem. Peti meg fogta Bíborka kezét és vitte be a terembe és mondta: Bíborka is jön óvodába. Nekem meg azt mondta: Anya te meg haza mehetsz! Egy jó órát ott voltunk. Tetszett neki nagyon az ovi.

Múlt héten voltunk Zsadányi doktornőnél kontrollon. Ezeket írta:  Generalizáltan laza ízületrendszer, hypotoniás izomzat. Önállóan lépeget, a járása széles alappal történik. A mozgáskoordinációja még éretlen, finommotorikája gyengébb. Figyelme csapongó. Néhány érthető szava van.Nagyon aktív, érdeklődő, szépen fejlődik, nagyon szereti a feladathelyzeteket, nagyon motivált a beszéd iránt, szociális funkciók is szépen fejlődnek.

Tegnap meg voltunk genetikán kontrollon. Levették a vért, mondtam a doktornőnek, hogy jövő héten megyünk endokrin szakrendrelésre is. Mondja akkor egyúttal leveszik ahhoz is a vért, hogy ne kelljen ott is szúrni. Így ha megyünk a jövő héten akkorra meg lesz annak is az eredménye.

Bibi minden magára szed állandóan. Biztos hamar fog majd öltözni önállóan. Mert ebben nagyon ügyes.

Egy kép róla: