Bíborka

Néha vissza szoktunk járni Kovács Márta főorvos asszonyhoz. Akinek nagyon sokat köszönhetek. Aki olvasott eddig és ismer azoknak nem kell mondani, hogy miért. Most is nagy szeretettel várt és fogadott bennünket.

Kutyás terápiára úgy egyeztünk Imivel, hogy ő hordja Bíborkát. Így van egy pár szabad órám. Sajnos, mert azért ez nekem is tetszik, de nagyon. Mikuláskor meglepetésként a Saci terápiás kutya hat kölykét bevitték meglepinek a gyerkőcökhöz. Bíborkát egyből letámadták, mert érezték rajta a mi kutyánk szagát, mielőtt elindultak kutyázott egy kicsit itthon is. Tolta el őket magától, mert nem tetszett neki, hogy a hat kutya egyből ráugrott.

Bibi kidőlt.:)

Járt nálunk a Mikulás. Bibi ahogy megkapta a csomagot, rögtön el is hajintotta. :) A rendőrségen is járt a Mikulás, mint minden évben jó kis műsor volt. Még mi is jókat nevettünk rajta. De voltunk a Ficánkába is Mikulás ünnepségen. Meglepetésként az a bűvész bohóc volt meghíva aki tavaly a Down-napon Debrecenben.

Hajni húgom Püspökladányba egy napközi otthonba tölti napjait. Elmentünk Bíborkával és anyuval megnézni őket. Beszéljenek a képek.

A kabát. Olyan aranyosan mondja, majd meg eszem. Meg újra mondja a Mamát is. Pedig azt mostanában már hanyagolta.

A héten nagyon ügyes volt a  fejlesztésen, egyre jobban csinálja a dolgokat. A tornán mindig bohóckodik. Ő a mókamester. Annyira laza mint a rigalánc. Esik szét.

Tegnap megkaptuk az influenza oltás, de még egyszer kap egy hónap múlva. Kicsit sírt, de nem lázasodott be, jól viselte, aludt is mint a bunda. Igaz éjszaka felkelt és ki kellett venni magam mellé, ha visszatettem felébredt. Így együtt aludtunk. A kis keze rajtam, hogy érezze ott vagyok, úgy aludt vissza.

Tegnap délután formaegyeztetést csináltunk, fel is vettem videóra. Olyan ügyesen felrakta a formákat a helyére. Nagyon ügyes.

Bibi egyre jobban szeretne önállósodni. Hála Istennek. Most már nem nagyon fogadja el, hogy én etessem, mindent a kezébe kell adni és ő eszi magától. Már tegnap a levest sem ette meg csak úgy, ha ő ehetett egyedül. Igaz a végén a takarítás következik, meg az átöltözés, de megéri akkor is. A tányér ha nem figyelek tuti a földön köt ki.

És a másik nagy dolog ami újdonság, hogy a cicát mondja igaz nem így, hogy cica, de az lesz belőle előbb utóbb. A négy fő színt már megkülönbözteti.

Most éppen apával vannak kutyás terápián. Én meg itthon próbálom a házat vissza fordítani eredeti állapotába. :)

Sok sok minden történt mióta nem írtam a blogot.

Például, hogy Bíborka kezd ügyesedni a kanál használatában. Fogok róla feltenni képet. Imád porszívózni is. Ha már megemlítem, hogy porszívózunk akkor már szedi elő, még a csövet is, mert azt is megfigyelte hová rakom el. Erről is fogok felrakni ide képet. Egyre kevesebbet dobál. Viszont ügyesen dobja a labdát. A csoportos tornán és a fejlesztéseken is egyre ügyesebb. Most még plusz járunk kutyás terápiára is, majd fogok róla készíteni képet és azt is fel fogom tenni. Jártunk vízi tornára is, de azt most abbahagytuk, mert a kardiológián azt mondták, hogy vigyázzunk rá nagyon, mert egy komolyabb lázas állapotot nem biztos, hogy bírni fog a szíve. Fél év múlva újra nézik, de akkor már tényleg mennünk kell fel Pestre és ott meg fogják mondani mi a további teendő. Nyáron viszont voltunk vízi tornán, de nagyon szerette Bibi. Két hétig jártunk minden nap. 

Megkértem az influenza oltást is, mert ugye az is magas lázzal jár és ugye most fokozottabban kell rá vigyáznunk.

Voltunk genetikán és az endokrinológián is. Vettek vért. Ki is küldték az eredményt a pajzsmirigye rendben van. Így majd akkor kell mennünk kontrollra mikor a genetikára. Oda olyan jó kis időpontot kaptunk, hogy félek el fogom felejteni. 2012. december 30. fél 9.

Júniusban, Pünkösdkor Erdélyben voltunk a búcsúba, Csíksomlyón. Beszéljenek a képek.

A héten csütörtöktől vasárnapig futnak a maratoni futók a fogyatékos gyermekek esélyegyenlőségéért. Keresztülfutnak Nádudvaron is. Vasárnap 10 óra magasságában futnak keresztül a városunkon és remélem nagyon sokan csatlakoznak hozzájuk itt nálunk is. Én pedig segítőimmel egy kis vendéglátást tervezünk nekik a Művelődési ház előtt. Szeretettel várunk mindenkit. Aki még esetleg szeretne hozzájárulni ehhez a vendéglátáshoz várom a jelentkezését.

nem írtam már. De meg volt az oka. A gépünk is bekrepált és a gyerkőcök is betegek voltak. Bibi is elkapta a barihimlőt. Petit is nagyon megviselte, de Bibin ötször annyi kiütés volt és a szája is dugig volt, nyelve, ínye, szájpadlása. Szörnyű. Nem evett, alig tudott inni. De már szerencsére jobban van.

Épp most nevettem, mert hordja Petinek a kukit, mert mondtam neki vigyen Petinek is és azóta, csak hordja neki. :)

Tegnap volt az óvodában az anyák napja. Nagyon aranyosak voltak a gyerkőcök. Igaz Peti fáradt is volt, mire hazaértünk el is aludt a bicikliülésbe.

Peti a tüszős mandulagyulladással több mint egy hétig volt itthon. Közben Bíborka is elkapta tőle. Mire meg kigyógyult a mandula és torok gyulladásból, kijöttek a pöttyök. A bari himlőt is elkapta. Most várakozó állásba vagyunk, mert valószínű Bibi is elkaphatta tőle. Elég nyűgös is Bibi. Annak ellenére, hogy tegnap vettük be az utolsó adag atb-t, nyűgös és tegnap is szinte egész nap hőemelkedése volt.

Pénteken voltunk Endokrin szakrendelésen. Minden véreredménye rendben van Bibinek. Majd fél év múlva kell menni kontrollra, aztán ha akkor is rendben lesz akkor csak évente kell nézni neki a pajzsmirigyet.

Egyébként egyre többet-többet eszik Bibi. Látszik is rajta rendesen. Kerekedik. Levágattam a haját is, így még jobban látszik.

Viki meg Mozaik verseny döntőjén volt tegnap Debrecenben. Angolból és matekból, de nagyon nehéz volt. Szerdán lesz eredmény.

 Nagyon sok boldog névnapot Bibi!

Voltunk múlt héten genetikán kontrollon. Mondtam a doktornőnek, hogy következő héten meg megyünk endokrinre, így levették ahhoz is a vért, ha már szúrják akkor egyúttal azt is. Így ha most megyünk majd pénteken annak is meg lesz az eredménye.

Már nem tudtunk menni de tornázni se fejlesztőre, mert 11 elmúlt mire végeztünk. De pénteken voltunk tornázni. Bíborka hozta a formáját. Akkora adag huncutság van benne, hogy csak na. Állandóan kötekedik, de már nem csak velem hanem Gabikával is. Mondta is neki: hogy azt mondta Zsadányi doktornő, hogy Bíborka nagyon ügyes én meg mondtam neki, hogy kátrány rossz:):). Na de azt mondják ha a gyerek tudatosan incselkedik és rosszalkodik akkor van ész is, mert ész nélkül ez nem menne. És itthon is egyre tudatosabban viselkedik. És ha kérek tőle valamit akkor azt csinálja is. Nem csak kis egyszerű utasításokat. Olyanokat is, hogy hozd ide a sárga bábut. És idehozza. A sárgát azt most már nagyon tudja. Nem téveszti. Vagy, hogy üljön le a kockára és ráül. Meg hasonló dolgokat. Most már, hogy jó idő van, sokat vagyunk kint is. Hintázunk, kutyázunk, felfedezi az udvart.

Közben kijött a 10. fogunk is. Jól megszenvedett vele megint. És most még a nyála is csorog. Pedig eddig nem csorgott.

A szobatisztaság kialakulóban, szerintem nyárra szobatiszták leszünk.

És voltunk óvodában is. Petit én vittem oviba, Bibit is vittem. Peti meg fogta Bíborka kezét és vitte be a terembe és mondta: Bíborka is jön óvodába. Nekem meg azt mondta: Anya te meg haza mehetsz! Egy jó órát ott voltunk. Tetszett neki nagyon az ovi.

Múlt héten voltunk Zsadányi doktornőnél kontrollon. Ezeket írta:  Generalizáltan laza ízületrendszer, hypotoniás izomzat. Önállóan lépeget, a járása széles alappal történik. A mozgáskoordinációja még éretlen, finommotorikája gyengébb. Figyelme csapongó. Néhány érthető szava van.Nagyon aktív, érdeklődő, szépen fejlődik, nagyon szereti a feladathelyzeteket, nagyon motivált a beszéd iránt, szociális funkciók is szépen fejlődnek.

Tegnap meg voltunk genetikán kontrollon. Levették a vért, mondtam a doktornőnek, hogy jövő héten megyünk endokrin szakrendrelésre is. Mondja akkor egyúttal leveszik ahhoz is a vért, hogy ne kelljen ott is szúrni. Így ha megyünk a jövő héten akkorra meg lesz annak is az eredménye.

Bibi minden magára szed állandóan. Biztos hamar fog majd öltözni önállóan. Mert ebben nagyon ügyes.

Egy kép róla:

Bíborkának február 19-én van a születésnapja, de ma is. Mivel ma van a down világnap.

Szombaton voltam a szinpóizumon. Nagyon tetszett. Jók voltak az előadások, találkoztam a Dr. Kovács Márta főorvos asszonnyal is. Úgy-hogy jó kis délután volt.

Az Angyalszív alapítvány adott ki négy kis füzetecskét. Az egyik a szülőknek szól, a másik az orvosoknak, a harmadik a juttatásokról szól és a negyedik pedig, hogy hol tudnak segítséget kérni azok a szülők akiknek down-os babájuk születik.

Én úgy gondolom, hogy Debrecenben nem olyan rossz a helyzet, mint másfelé az országban. Elég nyitottak voltak a professzorok is a témában.

Elég lámpalázas vagyok ha sok ember előtt kell beszélnem. El is érzékenyültem, de elmondtam és újra megköszöntem Dr. Kovács Mártának, hogy ilyen emberséges volt velünk a Bíborka születésekor. Minden embernek ilyennek kellene lennie mint ő. Ha mindenkivel így közölnék a rossz hírt akkor minden Down-os és sérült baba haza kerülne a családjához és nem adnák be állami gondozásba egy rossz tájékoztatás miatt.

Tegnap is és tegnapelőtt is szülinapoztunk. Tegnap anyunak volt, tegnapelőtt meg Petinek. Petit az oviba pénteken köszöntötték. Vittünk neki egy tortát. Tűzoltóautó alakút. Nagyon meglepődött. Nagyon örült neki és tetszett neki, hogy őt ünneplik. Itthonra én készítettem a tortát. Csináltattam egy ostya lapot amin a fényképe van. Azt tettem a tetejére.

Egy hete meg az egyik nagyon kedves baráti ismerős családnak a Magyar Állampolgárságát voltunk ünnepelni.

Most a hétvégén meg Debrecenbe megyek szombaton. A Down nap alkalmából lesz egy konferencia amin azt szeretnénk elérni, hogy az orvosi tananyagba vegyék be azt, hogyan is kellene közölni a szülőkkel a hírt: Down babájuk született. Az alapítvány elnöke megkért én is meséljem el, hogyan is történt a közlés.

Bíborka egyre ügyesebb járás téren. Táncol körbe-körbe és most már egyre kevesebbet csücsül le, de elesni nem esik el, ha érzi nem biztos az egyensúly már ül is le. Tegnap, hogy indultunk anyuék odasétált a kutyusához és utánozta. Mert ugye a kutyus lógatta a nyelvét és ő is utánozta.

A bilizés is nagyon jól megy, egyre jobban, egyre kevesebbet megy  a pelusba.

Szoktunk csip-csip csókázni, csípi a kis kezét és lötyögteti akkor csip-csip csókát éneklem és mikor már a hess-hess-hess van akkor meg csapkod a kezével ahogy kell.

Telefonálni is nagyon szeret veszi fel a kagylót és kiabál a kagylóba.

Most már egyre többet vagyunk kint, jó idő van szerencsére. Ma meg megyünk megköszöntjük Bibi keresztanyukáját, tegnapelőtt volt a szülinapja neki is mint Petinek.

Ma lesz a farsang az oviba Petiék. Nem akarja felvenni a jelmezt. Azért elvisszük aztán hátha lesz kedve felvenni. Ha látja, hogy a többiek is beöltöznek. De nem erőszak a disznótor, ha nem akarja akkor nem kell felvennie.

Bíborkának tegnap hőemelkedése volt, meg nyűglődött egész nap, biztos megint a foga. Bár délután aludt egy nagyot és este már kutya baja volt. Tüszkölget, köhécsel, de ennyi szokott lenni, remélem most is.

A héten megint nem volt Peti oviba, nem vittem had erősödjön. Meg így a farsangon ott tud lenni. Bibit nem kell ma vinni tornázni, mert elmarad a torna. A doktornőhöz se tudtunk menni, mert még mindig betegek, majd a jövő hónap vége felé kaptunk időpontot. Ma meg kérnem kell a genetikára is. Jövő hónapban meg endokrinre kell mennünk, meg kardiológiára is.

Bibi tegnap mikor pisilnie kellett úgy jelezte, hogy fogdosta a pelusát. Haladás, ez már jobban érthető jel, mint az eddigi, mert azt össze lehetett keverni mással. Remélem ez a jelzés módszer megmarad most már nála.

Most már annyira a járásra koncentrál, hogy a fejlesztésen nem nagyon akar produkálni. Itthon is ideig óráig tudok vele csak foglalkozni, mert inkább fogja magát és megy. Na de ez természetes.

Kívánom, Drága kis csillagom,
Kísérjen öröm és boldogság utadon.
Annyiszor nevess, ahányszor rád nézek,
Adjon sok szeretet Neked az élet.
Vidáman nőj fel, légy egy kis angyal,
Mosolyoddal hozz, csacsogj ajkaddal.

Mondd ki az első szót, tedd meg az első lépést,
Ha tudok megválaszolok, mindent kérdést.
Átölellek Téged, Rádmosolygok kedvesen,
Köszönöm, hogy az Anyukád lettem.

3 kis szöszi ördög, Anyukája vagyok,
S a 3 kis ördög teszi, széppé a napot.
Drága kicsi Lányom, azt kívánjuk Neked,
Boldogan és egészségben éld az életed.

Sok boldog szülinapot Bíborkánk!!

Peti szépen meggyógyult. Tegnap már ment óvodába. Ma reggelre belázasodott újra. Voltunk orvosnál. De nem kapott atb-t. Csak egy állítólag nagyon jó immunerősítőt. Majd látjuk. Remélem most már rendbe jön. Így ma nem voltunk tornázni sem. Bár jobb is így, mert Bibi megint végig feküdte volna az egészet. Nagyon elengedi most egy pár napja magát. A foga. Csak jönne már ki. Voltunk Tanácsadóba is. 77 cm. és 8 kiló. De holnap nagy nap lesz. Bibi második szülinapja. Már kész a torta. Igaz még nincs kidíszítve, de azt majd holnap fogom.